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人物故事：
張燦紅，女，1956年10月生，上海市閔行區(qū)梅隴鎮(zhèn)居民。張燦紅全身心陪伴、教育患有孤獨(dú)癥的兒子三十多年不離不棄，從穿衣、洗澡、關(guān)門、接電話等細(xì)節(jié)做起，通過不斷摸索與實(shí)踐，教會(huì)兒子生活自理，還總結(jié)出一套適用于孤獨(dú)癥患兒的功能性生活化教育方式。她還自費(fèi)創(chuàng)辦“彩虹媽媽工作室”，幫助孤獨(dú)癥孩子和他們的家庭重拾信心和勇氣。張燦紅曾榮獲上海市優(yōu)秀志愿者等榮譽(yù)。
無助 但媽媽一直都在
在1990年，張燦紅的兒子嘉偉誕生。然而，隨著嘉偉的逐漸成長，她發(fā)現(xiàn)他的運(yùn)動(dòng)能力相較于同齡兒童明顯滯后，日常反應(yīng)也顯得較為遲鈍。更令人擔(dān)憂的是，當(dāng)嘉偉超過兩歲的時(shí)候，他仍然無法清晰地叫出“爸爸”和“媽媽”。張燦紅帶著孩子前往醫(yī)院檢查和診斷，被確診為中度孤獨(dú)癥患者。這一消息對(duì)張燦紅來說無疑是一個(gè)巨大的打擊，但作為一個(gè)母親，她決心要為了嘉偉的未來而堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)這一挑戰(zhàn)。為了全心全意地投入到嘉偉的康復(fù)中，她毅然辭去了心愛的工作，與丈夫并肩作戰(zhàn)，共同面對(duì)挑戰(zhàn)。
他們開始不斷鉆研和摸索孤獨(dú)癥的治療與護(hù)理方法，日復(fù)一日地重復(fù)練習(xí)和嘗試。無論是語言障礙、刻板行為還是智力落后，張燦紅和丈夫都堅(jiān)持不懈地尋找解決之道，用自己的愛和耐心逐步克服這些問題。經(jīng)過無數(shù)次的努力和嘗試，終于，嘉偉在六歲時(shí)學(xué)會(huì)了開口講話，這是一個(gè)里程碑式的進(jìn)步。隨著時(shí)間的推移，嘉偉的進(jìn)步越來越明顯，到了十四歲，他已經(jīng)能夠獨(dú)自出門，逐漸融入了社會(huì)。這一切的成就都離不開張燦紅和丈夫的辛勤付出與堅(jiān)定信念。
無畏 讓生命繼續(xù)燦爛
孤獨(dú)癥的特點(diǎn)是容易情緒失控，焦慮、易怒，甚至自殘。嘉偉小時(shí)候也無法控制自己的情緒，發(fā)病時(shí)甚至對(duì)張燦紅撕抓啃咬。為了不傷到孩子，張燦紅只能默默承受，那時(shí)的她看不到陽光，感到天空都是灰色的，但她沒有逃避且始終相信，家庭是孩子唯一的港灣、家人是孩子唯一的支撐。經(jīng)過多年的自學(xué)、資料查找和細(xì)致觀察，張燦紅深刻理解了孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)，他們常常展現(xiàn)出過度的自我保護(hù)意識(shí)，對(duì)未知事物懷有深深的恐懼。為了幫助嘉偉克服這種恐懼，她采取了一種獨(dú)特的方法：提前信息導(dǎo)入。每當(dāng)有即將發(fā)生或可能發(fā)生的事情，她都會(huì)事先對(duì)嘉偉進(jìn)行詳細(xì)地解釋和介紹，讓他在心理上有所準(zhǔn)備，從而減輕焦慮，更有效地控制情緒。
當(dāng)嘉偉因?yàn)楣陋?dú)癥的行為特點(diǎn)而“犯錯(cuò)”時(shí)，張燦紅總是耐心地與周圍的人解釋，希望他們能夠給予嘉偉更多的諒解、耐心和鼓勵(lì)。她堅(jiān)信，理解和接納是嘉偉融入社會(huì)的關(guān)鍵。通過不懈地堅(jiān)持和努力，如今的嘉偉已經(jīng)取得了顯著的進(jìn)步。他能夠獨(dú)立地幫忙跑腿，陪媽媽一起參加志愿服務(wù)，家里來客人時(shí)還能自如地倒茶。這些看似微小的進(jìn)步，卻是他們一家人歷經(jīng)風(fēng)雨后，終于見到的“彩虹”。他們的堅(jiān)持和努力，不僅為嘉偉打開了一個(gè)更加廣闊的世界，也為其他孤獨(dú)癥家庭帶來了希望和勇氣。
無悔 集眾人援手關(guān)愛
在最初單打獨(dú)斗的幾年里，張燦紅切身感受到作為孤獨(dú)癥患者的家長，其實(shí)和孩子一樣“孤獨(dú)”，一樣不被理解。她想到更多與自己境遇相似的家庭，他們承受了多少身體的疲憊和心理的煎熬，于是便萌生了把大家聚攏起來，互相分享經(jīng)驗(yàn)，抱團(tuán)取暖的想法。
2013年，張燦紅拿出2萬元積蓄，在自己居住的小區(qū)租下了一套公寓房，創(chuàng)辦了“彩虹媽媽工作室”。如今，“彩虹媽媽工作室”不僅成為了孤獨(dú)癥家庭的活動(dòng)室，也是無數(shù)“星星的孩子”的爸爸媽媽心靈休憩的港灣。工作室的大門上，張貼著張燦紅的電話號(hào)碼，這個(gè)號(hào)碼20多年沒變過，即便是在家中做飯，張燦紅也隨時(shí)帶著手機(jī)，她不想錯(cuò)過任何一個(gè)尋求幫助的家庭。張燦紅說，“現(xiàn)在，我還成了’老舅媽’，一些家庭遇到不愉快的事情也會(huì)來找我，我在開導(dǎo)他們的時(shí)候，也會(huì)順勢給予他們一些傳承好家風(fēng)的建議，希望能少一些爭執(zhí)，多一些關(guān)愛，讓每個(gè)家庭都成為愛的港灣?！?/p>
張燦紅說，隨著嘉偉漸漸長大，她對(duì)未來曾有過的一些焦慮正在消散，她相信，有政府和社會(huì)各界作為堅(jiān)強(qiáng)后盾，“星星的孩子們”不會(huì)孤獨(dú)，“彩虹媽媽”們也會(huì)一直為孤獨(dú)癥家庭服務(wù)下去，而良好的家風(fēng)、家庭教育將陪伴孩子們更好融入社會(huì)。
